INTRODUCCIÓN

La discapacidad es una condición que ha acompañado el devenir de los individuos y las sociedades, sin embargo, su análisis como problemática social es relativamente reciente. Esto, principalmente, por las ideas y representaciones que desde la antigüedad se han construido en torno a ella y que se concretan en una multiplicidad de prácticas y expresiones que van desde el rechazo, la negación, la marginación y la exclusión, hasta la atipicidad, la minusvalía y la conmiseración, entre otras (Vásquez, 2008).

Durante muchos siglos y hasta la primera mitad del siglo XX, la discapacidad fue asociada con castigos divinos y malos hábitos personales. En las sociedades antiguas, incluyendo las primeras comunidades nómadas, predominaron los enfoques de exterminio y de sacralización-mágica (Brogna, 2009). Después, con la expansión del cristianismo, esta visión cambia significativamente y la discapacidad se convierte en un medio para demostrar la caridad y la piedad religiosa, sin abandonar la idea del castigo divino por actos indignos e impuros atribuidos directamente a quienes la sufrían o a sus predecesores.

En los siguientes siglos, la mirada y el tratamiento de la discapacidad se van transformando paulatinamente, siempre con avances y retrocesos. Hasta finales del siglo XIX, con el fortalecimiento de los estados nacionales y la expansión de los servicios públicos, se institucionalizan las clínicas y centros de ayuda a los impedidos o inválidos, aunque, como ocurrió en otros momentos, prevaleció la tendencia a su reclusión y a la negación de sus posibilidades de desarrollo e integración social.

Las dos Guerras Mundiales ocurridas en la primera mitad del siglo XX dieron otra vuelta de tuerca este problema. Después de la Primera, se introdujo el concepto de rehabilitación en los Estados Unidos y, a partir de la Segunda, éste se extendió a los diferentes ámbitos de la medicina, incluyendo el psicológico. Las consecuencias que ambos conflictos bélicos acarrearon en la vida de las personas, civiles o soldados, afectados físicamente también impulsaron la promulgación de leyes para facilitar la reincorporación en la vida personal, familiar, laboral y social (Juárez, Holguín y Salamanca, 2006).

Actualmente, la discapacidad se entiende como un término genérico en el que interactúan tanto las capacidades y las limitaciones de las personas, como los recursos, apoyos, facilitadores, obstáculos y dificultades que se encuentran en el entorno (OMS, 2001).

En este artículo presentamos una propuesta para el análisis de la discapacidad, desde la perspectiva de la vulnerabilidad social, y que forma parte de una investigación más amplia cuyo interés es analizar los saberes extraescolares que adquieren las personas con discapacidad a través de distintos agentes socializantes, en especial, las instituciones educativas. Exponemos sólo las dimensiones generales de nuestra propuesta, dado que ésta se encuentra todavía en construcción, e intentamos ponerla en relación con otras perspectivas que se han desarrollado para comprender las diferentes aristas del fenómeno de la discapacidad, también desde el ámbito de lo social.

1. ALGUNOS MODELOS PARA EL ANÁLISIS DE LA DISCAPACIDAD

Actualmente, se han desarrollado diversos enfoques para acercarse a la problemática de la discapacidad: el médico-rehabilitador, el normalizador-asistencialista, el funcionalista, el constructivista, el ambiental o contextualista, el jurídico, el social, el de los derechos humanos y el de calidad de vida, entre otros. Sin embargo, como señala Barnes (1998), el análisis de este fenómeno y la construcción misma del concepto de discapacidad ha sido un proceso largo y complejo, a pesar de que se han encontrado indicios, en los restos de algunos individuos de la prehistoria, de deficiencias que en nuestros días podrían ser consideradas como discapacidades.

En la antigüedad, culturas como la mesopotámica, la egipcia y la china ya disponían de prácticas médicas para tratar las enfermedades y limitaciones físicas, algunas de ellas datan incluso del 3000 antes de Cristo. Aunque la mayoría de las veces estas disposiciones se basaban en ideas mágico-religiosas, Juárez, Holguín y Salamanca (2006) sostienen que en estas sociedades la discapacidad no siempre significó la exclusión o eliminación de las personas afectadas, por el contrario, en los relieves, códices y textos antiguos es posible encontrar ciertas evidencias de los cuidados y del trato social que se recomendaba dar a estos individuos.

La noción de discapacidad asociada a hábitos personales poco cuidadosos, castigos divinos y malos augurios pareció predominar más en Occidente, aunque esto no quiere decir que en los pueblos y culturas de otras regiones geográficas, las personas con discapacidad hubieran estado exentas de toda discriminación y rechazo. Sin embargo, es en Occidente donde se han encontrado más registros de prácticas como el exterminio, la reclusión y la segregación. Algunos autores como Barnes (1998), Braddock y Parish (2001), Palacios (2008) y Portuondo (2004) han ubicado los orígenes de esta concepción de la discapacidad, que tiende hacia la eliminación o la marginación de las personas, tanto en la tradición greco-romana como en la judeocristiana. Ésta se extendería hasta la Edad Media, período en el que como resultado de los avances, aunque modestos, en los conocimientos y técnicas médicas así como del afianzamiento de los valores del cristianismo, comienza a generarse una nueva perspectiva: la médico-rehabilitadora.

En Europa, el estigma y la asociación de la discapacidad con el pecado o la intervención de entidades demoniacas, especialmente aquellas derivadas de afecciones psicosociales o deficiencias cognitivas, prevaleció durante muchos siglos y con diferentes grados de aceptación y rechazo. Sin embargo, durante la Baja Edad Media, en Inglaterra, España, Alemania e Italia empiezan a aparecer las primeras instituciones –hospitales, hospicios, refugios, manicomios y asilos– para el cuidado y ayuda de los enfermos de escasos recursos económicos y las personas con discapacidad.

En suma, la Edad Media se caracterizó por las creencias contradictorias acerca de la discapacidad. Una concepción común era que algunas de discapacidades, en especial la sordera, la epilepsia y la discapacidad mental, tenían orígenes demoníacos. Este punto de vista contribuyó a la persecución de las personas con discapacidad, consideradas como brujas o por el uso de la magia para intentar curar su condición discapacitante. Una segunda concepción de la discapacidad también bastante generalizada era que las personas con discapacidad formaban parte del orden natural, ubicadas al nivel de otros grupos como los pobres, y sujetas al azar de los estragos ocasionados por las plagas en Europa. (Braddock y Parish, 2001:20-21)

El modelo médico-rehabilitador que se fortalece a partir del Medioevo coincide con la perspectiva normalizadora-asistencialista, que se desarrolla fundamentalmente a partir del siglo XIX gracias a la generalización en el uso de la estadística para el análisis de la salud y la enfermedad (Davis, 1995), en el sentido de que ambas intentaron abordar la discapacidad desde una perspectiva científica, partiendo de una línea basal que eran los individuos calificados como “normales” o “promedio”, por lo que todo lo que se apartaba de ella era considerado como “anormal” o “patológico”. Aunque diferían en varios aspectos fundamentales, ambos se planteaban como fin principal “normalizar” o “corregir” a la persona con discapacidad, lo que dio lugar a gran parte la implementación de las políticas asistencialistas así como a los intentos por atenuar, y cuando era posible desaparecer, las diferencias atribuidas a la discapacidad (Brogna, 2009; Palacios y Bariffi, 2007).

Estas dos perspectivas fueron dominantes en el estudio y tratamiento de la discapacidad hasta la década de los 70 del siglo XX. Dos elementos fueron esenciales en el cambio que se daría en este campo: por un parte, la creciente participación de las personas con discapacidad y sus familias en movimientos sociales que luchaban por el reconocimiento de sus derechos, principalmente en los Estados Unidos, junto con otros colectivos como el de los derechos civiles y los de género, y, por otra, los trabajos que en el ámbito académico empezaron a realizarse a partir de otras disciplinas fuera de las ciencias de la salud (Barton, 2009).

De este modo, se fue constituyendo el denominado modelo social de la discapacidad. Aquí, Shakespeare y Watson (2002) destacan la labor de los miembros de la Unión de Personas Físicamente Deficientes contra la Segregación (UPIAS por sus siglas en inglés), quienes pusieron en la mesa de discusión la idea de que era la sociedad la que discapacitaba a las personas con deficiencias, ubicándolas en una situación de desventaja, como resultado de la propia organización social. La discapacidad entonces comenzó a ser vista como algo impuesto por las barreras económicas, políticas y culturales; un proceso definido a partir de la opresión social que han vivido las personas y no a partir de sus deficiencias.

Este modelo contribuyó al empoderamiento y liberación de las personas con discapacidad así como al fortalecimiento de su autoestima. Incluso, cambió el lenguaje utilizado para referirse a ellas, pues, hasta ese momento, se habían utilizado términos como inválido, impedido, minusválido y retrasado, entre otros (Barton, 1998; Shakespeare, 2013).

Académicos británicos como Vic Finkelstein, Colin Barnes, Mike Oliver y Len Barton fueron los principales impulsores del modelo social que, con el tiempo, iría congregando a especialistas de otras disciplinas y daría pie a lo que hoy se conoce como el campo de estudios sobre discapacidad o disability studies.

Los estudios sobre discapacidad tienen un enfoque interdisciplinario en el que se articulan diversas propuestas desde la sociología, el derecho, la economía, la historia, la antropología, la filosofía, la ciencia política, la arquitectura y los estudios de género. Quienes se adscriben en este campo abogan por una investigación con compromiso político que permita transformar “las relaciones sociales de producción de investigación, incluyendo el rol de los financiadores, las relaciones entre investigadores e investigados, y los lazos entre investigación e iniciativas políticas.” (Barnes y Mercer, 1997 citado por Verdugo, 2004).

Los estudios sobre discapacidad han analizado la incidencia de variables como el género, la edad, la pobreza y el origen étnico en la construcción de contextos de discapacidad. Asimismo, en su interior han surgido diversas corrientes críticas que han señalado la importancia de introducir las experiencias individuales de las personas con discapacidad, como la forma en que viven la insuficiencia y su relación con el cuerpo (Barnes, 1998).

Algunos otros modelos que se han derivado de campo son: el de los derechos humanos (Quinn y Degener, 2002), el de calidad de vida (Verdugo y Schalock, 2009), el ecológico que retoma la teoría de la ecología del desarrollo humano de Brofenbrenner (Pisonero, 2007) y el de los estudios públicos (Cruz y Hernández, 2006), entre otros.

En este artículo presentamos los avances de una investigación en el que buscamos acercarnos a los saberes extraescolares, también denominados cotidianos, tácitos o no escolares, que las personas con discapacidad adquieren a través de los distintos agentes socializantes, en particular las instituciones educativas. En la literatura especializada, este tipo de conocimientos se han analizado fundamentalmente a partir de su relación con los denominados saberes escolares para observar la manera en que los estudiantes los reelaboran para darle sentido a lo que aprenden, construir conocimiento nuevo y mejorar el logro educativo (Ávila, 1993; Candela 2006), o bien, para elaborar prácticas de resistencia hacia la cultura escolar dominante (Berger, Galarraga y Valentinuz, 2009).

Partimos de la perspectiva social de la vulnerabilidad porque consideramos que la discapacidad es una problemática que no se remite solamente a sus orígenes o a los niveles en los que se expresa, sino que además conlleva la producción de contextos y situaciones de vulnerabilidad y estigma, los cuales se manifiestan de múltiples formas desde la elaboración de etiquetas que se atribuyen a las personas consideradas como diferentes (Goffman, 1970), hasta la distribución y el acceso de los espacios públicos.

Aquí, exponemos parte del marco analítico en el que se sustenta la investigación. Explicamos brevemente el modelo biopsicosocial elaborado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) así como el enfoque social de la vulnerabilidad para, después, plantear los elementos de la propuesta que estamos desarrollando.

2. CLASIFICACIONES INTERNACIONALES SOBRE LA DISCAPACIDAD

En 1948, la Declaración Universal de los Derechos Humanos, adoptada por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) reconoce la igualdad en dignidad, derechos y libertades de todas las personas sin distinción de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política, origen nacional o social, situación económica, nacimiento o cualquier otra condición. Se establece también que todos los individuos tienen derecho a gozar de un nivel de vida adecuado que les permita lograr y mantener su salud y bienestar. Con esto se amplía el debate que ya se venía dando sobre la situación de las personas con discapacidad, el derecho que tienen a ser tratados como ciudadanos plenos y el papel que juega el Estado en la preservación y defensa de su ciudadanía (Cruz y Hernández, 2006).

Posteriormente, en los años 70, las Naciones Unidas proclama sendas Declaraciones sobre los Derechos del Retrasado Mental y sobre los Derechos de los Impedidos. Hasta este momento, prevalecía el modelo médico-rehabilitador en el que la discapacidad era vista como una desviación a partir de una línea basal de “normalidad” y en el que se establecía una relación directa entre la deficiencia, la discapacidad y la minusvalía (WHO, 1980).

En 1980, se publica la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), elaborada por la OMS y un amplio grupo de especialistas. Dado el enfoque que primaba en ese momento, las deficiencias eran entendidas como “toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica” (WHO, 1980:27). Por su parte, la discapacidad se definía como “toda restricción o pérdida (resultado de una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del rango considerado como normal para un ser humano” (WHO, 1980: 28). Finalmente, por minusvalía se consideraba

Cualquier situación desventajosa para un determinado individuo, como consecuencias de una deficiencia o una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal (dependiendo de la edad, el sexo y los factores sociales y culturales) para un individuo. (WHO, 1980:29)

Pero esta perspectiva fue objeto de mucha controversia. La misma OMS, en la revisión que hace en 1993, reconoce que este modelo había dado lugar a interpretaciones causales sobre la discapacidad. Este organismo también señalaba las dificultades para diferenciar entre los rasgos y las implicaciones de la discapacidad y la minusvalía, así como entre los de la deficiencia y la discapacidad y, finalmente, admitía la necesidad de trabajar más detenidamente los factores sociales y físico-ambientales que intervenían en la discapacidad.

Con base en estos señalamientos, en 2001, se elabora la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) que continúa vigente y que, al igual que su antecesora, tiene como objetivo proporcionar un marco conceptual y una jerga estandarizada para atender las distintas condiciones de discapacidad, pero, con la diferencia de que en esta propuesta se definen dos grandes dominios: los de “la salud” y los “relacionados con la salud”. A partir de ellos, se determinan dos dimensiones: “Funciones y estructuras corporales” y “Actividades-Participación”, que vienen a sustituir los conceptos de deficiencia, discapacidad y minusvalía (OMS, 2001).

En esta nueva clasificación, la discapacidad se concibe como una problemática de carácter social, por lo que su tratamiento no sólo se centra en la persona afectada directamente, sino además en las distintas condiciones del entorno social (OMS, 2001). En ese sentido, se transitó de una perspectiva centrada en lo individual, las enfermedades y sus efectos, a otra orientada a lo social, los componentes de la salud y el funcionamiento.

Este componente social se divide en factores ambientales y factores personales. Los ambientales son externos a los sujetos y pueden intervenir positiva o negativamente en sus capacidades, estructuras y funciones corporales y en su desempeño en general. Los factores personales abarcan cuestiones como la edad, el género, la raza, los estilos de vida, los hábitos, las experiencias presentes y pasadas, la personalidad, la condición física, la educación y la autodeterminación, entre otras.

En cuanto a los componentes de la salud, la CIF diferencia entre los estados y los dominios de salud y los estados y dominios relacionados con la salud. Los estados de salud representan el grado de funcionamiento que tiene un individuo dentro del rango de un particular dominio de salud. Los dominios de la salud constituyen todos aquellos ámbitos que son intrínsecos y fundamentales a la persona, como las estructuras anatómicas, las funciones fisiológicas, las actividades o tareas de la vida cotidiana (OMS, 2001). Del mismo modo, los estados relacionados con la salud apuntan al funcionamiento mostrado dentro de un determinado dominio relacionado con la salud, mientras que, los dominios relacionados con la salud abarcan los campos de funcionamiento que participan en la condición de salud de un sujeto, pero que son extrínsecas a él e implican al conjunto de sistemas que permiten el bienestar global (OMS, 2001).

Por su parte, los funcionamientos son el resultado de la relación entre los individuos y sus factores contextuales, de tal manera que aunque dos personas muestren la misma condición de salud, sus niveles de funcionamiento serán distintos y viceversa. Desde la perspectiva de la CIF, la discapacidad es la otra cara de los funcionamientos, pues ambos conceptos permiten identificar tanto los problemas que enfrenta un sujeto, como los aspectos no problemáticos de su salud y de los estados relacionados con la salud.

Así, la discapacidad constituye

Un término genérico que incluye déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Indica los aspectos negativos de la interacción entre un individuo (con una “condición de salud”) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales). (OMS, 2001:208)

Todos estos elementos se encuentran estrechamente relacionados, por lo que un cambio en cualquiera de ellos genera modificaciones en los demás, sin embargo, como la misma OMS sostiene, dado que no se trata de un modelo causal, no se pueden predecir ni el sentido ni la magnitud de dichas transformaciones. De esta manera, aunque los individuos que sufren alguna deficiencia en sus funciones o en estructuras corporales tienen más probabilidades de enfrentar limitaciones en sus actividades y restricciones en su participación, esta relación no se da de una vez y para siempre.

El esquema de la CIF ofrece diversas posibilidades para entender la experiencia de la discapacidad, pero también intenta ir más allá para abarcar los diferentes estados de salud de cualquier persona con o sin discapacidad, de ahí que sus unidades de registro no sean los individuos, sino los dominios de la salud o los relacionados con la salud.

Ahora bien, a pesar de que tanto a nivel de los organismos internacionales como de la propia investigación académica hay una tendencia cada vez mayor por incorporar los elementos sociales en el análisis de la discapacidad, esto no quiere decir que los factores personales tengan que obviarse. Como ya hemos dicho, variables como la edad, el género, el grupo étnico, los hábitos y la condición física, entre otros, intervienen significativamente en el proceso de discapacidad. Además, aunque todos los seres humanos podemos tener una o varias limitaciones para desempeñar determinadas actividades o enfrentar ciertas dificultades con nuestro estado de salud, esto no nos convierte automáticamente en personas con discapacidad, sino que, en sentido estricto, esta denominación refiere a las personas que de manera efectiva han sido afectadas “por un estado negativo o problema de salud o deficiencia, que tiene las mismas características que el resto, con la especificación de sus limitaciones y restricciones (a causa de ese estado) y sobre las que operan sus factores personales” (Pantano, 2009:86), ya sea éste un problema congénito o el resultado de una enfermedad o un accidente.

Finalmente, cabría señalar la interacción que tiene la discapacidad con otros factores de tipo estructural, además de los que aquí hemos discutido. Especialistas de diversos ámbitos (Alves, 2009; Bellina, 2013; Callejas y Piña, 2005; Dell’Anno, 2012; Vásquez, 2008) y la propia Organización Mundial de la Salud (2011), han señalado la prevalencia de esta problemática en entornos caracterizados por la pobreza, el acceso limitado a los sistemas de salud, la desnutrición, los bajos niveles educativos, la falta de vivienda, el desempleo, la migración constante y la contaminación ambiental, entre otros. Estas variables, aunque no son determinantes, incrementan el riesgo y las condiciones para que se creen condiciones de vulnerabilidad. A esto se suman, el incremento de las enfermedades crónicas, como la diabetes y los padecimientos cardiovasculares, debido a los cambios en los hábitos y estilos de vida, por ejemplo: la mala alimentación, el estrés o la falta de ejercicio, y el envejecimiento de la población que en muchas ocasiones se ve aparejado con el desarrollo de enfermedades degenerativas.

3. DIMENSIONES DE LA PROPUESTA PARA EL ANÁLISIS DE LA DISCAPACIDAD

Como parte de la investigación que estamos realizando, pretendemos construir un modelo de análisis desde el enfoque social de la vulnerabilidad. En particular, queremos observar las diferentes dimensiones y variables que intervienen en la construcción de contextos de vulnerabilidad y que, en su momento, facilitan u obstaculizan la inclusión social y el desarrollo pleno de las personas con discapacidad.

En las ciencias sociales, la noción de vulnerabilidad social ha estado estrechamente vinculada con cuestiones como la marginalidad, la exclusión y la pobreza (Pizarro, 2001).

Sin embargo, con el tiempo, este concepto se fue extendiendo para incluir otras problemáticas derivadas de las relaciones de inequidad existente entre individuos, grupos o sectores sociales y que se producen a partir de un proceso acumulativo en el que participan una serie de factores que se van implicando y complejizando con el tiempo.

En nuestro caso, recurrimos a la vulnerabilidad social porque buscamos entender a la discapacidad como un fenómeno desde la relación entre “lo externo” y “lo interno” (Chambers, 1989). Lo externo apunta hacia las tensiones, los riesgos y las amenazas que forman parte de la dinámica social, mientras que lo interno tiene que ver con la ausencia de recursos y medios para enfrentar y sobreponerse a sus efectos, lo que sitúa a los individuos y colectivos en situaciones que pueden ir desde la fragilidad individual, la inseguridad y el desamparo, hasta la marginación y la exclusión social.

Desde esta perspectiva, la vulnerabilidad es el resultado de un proceso de desequilibrio en una o varias de las dimensiones que intervienen en la interacción humana y la vida social y en la que están implicadas las siguientes dimensiones (Gómez, 2007; Palacio, 2000):

• Natural. Referida a las circunstancias y a los límites naturales que posibilitan la existencia. Aquí, están consideradas: la alimentación, la calidad de vida, la salud física, mental y psicológica, las condiciones laborales y las variaciones del entorno, como el ruido, la temperatura, la disponibilidad de agua y alimentos.

• Física. Alude a las características y localización de los asentamientos humanos así como a la disponibilidad de los servicios públicos mínimos para procurar el bienestar de las personas.

• Económica. Relacionada con la distribución de los recursos materiales y económicos que permiten la adquisición de bienes y la satisfacción de las necesidades básicas.

• Social. Comprende al conjunto de procesos y factores que hacen posible la integración y cohesión de los miembros de una colectividad. Cuando esta dimensión se encuentra debilitada, se pueden presentar problemas de discriminación, exclusión y marginación.

• Política. Representa la capacidad de los individuos y comunidades para intervenir en la toma de decisiones y solventar sus necesidades, a partir del grado de autonomía que poseen, el conocimiento de sus derechos y la identificación y uso de los recursos locales.

• Técnica. Se refiere al acceso a la educación institucionalizada o formal así como a la disponibilidad y manejo de los recursos tecnológicos, que contribuyen al mejoramiento personal y social y a la redistribución de los bienes materiales y simbólicos.

• Ideológica. Está constituida por las concepciones que los sujetos tienen sobre la realidad, el mundo, la vida social, el estado y las otras personas. Se concretan en criterios para la acción y determinan el modo en que se evalúan las condiciones individuales y sociales, así como en las estrategias que despliegan para enfrentar los problemas y mejorar los niveles de vida.

• Cultural. Estrechamente vinculada con la dimensión ideológica, apunta al conjunto de normas, valores, expectativas y costumbres que se encuentran en la base de la acción social e individual.

• Ecológica. Abarca las relaciones que los seres humanos establecemos con el medio ambiente, el manejo de los recursos naturales, los cambios que generamos en los ecosistemas y las consecuencias que todo esto tiene para las personas y los demás seres vivos en el presente y en el futuro.

• Institucional. Alude al papel que el estado y las estructuras sociales ocupan en la dinámica social y que se concreta en el nivel de autonomía de las instituciones, su pertinencia, su administración y manejo del presupuesto, la claridad de sus procedimientos, su eficiencia y flexibilidad para resolver las demandas sociales y, sobre todo, en su capacidad para incluir y atender a los diversos sectores sociales.

Estas dimensiones se conjugan de diversas maneras en la construcción de entornos de vulnerabilidad, de suerte que cuando un individuo o colectivo es vulnerado, por lo general, ocurre que varias de ellas están siendo afectadas. Es decir, se trata de un fenómeno multifactorial en donde ninguna de las dimensiones actúa de manera aislada. Las particularidades entre los distintos contextos de vulnerabilidad y sus consecuencias en los niveles de bienestar de los individuos y colectivos son resultado de la relación entre lo externo y lo interno a la que nos referíamos anteriormente.

Para la construcción de nuestra propuesta retomamos los elementos de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) elaborada por la OMS, las dimensiones constituyentes de la interacción humana y la vida social, y los planteamientos de Busso (2001) sobre la vulnerabilidad social, especialmente la relación que establece entre pobreza y exclusión. Aquí, nos detendremos a explicar brevemente el trabajo de este último.

En los primeros estudios que comenzaron analizar la pobreza desde la perspectiva de la vulnerabilidad social, gran parte de la atención se centraba en la disposición y manejo que los individuos y colectivos hacían de una serie de activos o recursos en los que se incluían el trabajo, el capital físico, el capital humano, las relaciones familiares, el capital social y los recursos financieros (Moser, 1998; Pizarro, 2001). Posteriormente, Kaztman y Filgueira (1999) dieron una vuelta de tuerca a la forma en que se estaban haciendo estas investigaciones al desarrollar el enfoque “activos-vulnerabilidad-estructura de oportunidades” (AVEO), en el que además de los recursos, consideraban la variedad y el uso de las estrategias implementadas por los individuos y los hogares, así como las oportunidades que les brindaban el estado, la sociedad y el mercado para acceder a sus activos, proveerse de otros, realizar y diversificar sus actividades.

En el caso de Busso (2001), su aportación consiste en que busca ir más allá de la determinación de los recursos que poseen los sujetos, al igual que Kaztman y Filgueira pero, a diferencia de ellos, centra su atención en los procesos y factores que les permiten entrar y salir de la vulnerabilidad. Este autor observa que la conexión entre los activos, las estrategias y el conjunto de oportunidades es multicausal, cambiante y compleja, por lo que no siempre se puede establecer una relación causal entre pobreza y exclusión. Así, distingue entre los activos que modifican la pobreza y al mismo tiempo contribuyen a la integración social, los que no cambian la pobreza pero favorecen a la integración, los que ayudan a salir de la situación de pobreza pero debilitan la integración y finalmente los que pueden acentuar la pobreza y atentar contra la integración.

Con base en esto, Busso (2001) construye una tipología que va desde los integrados plenos, es decir, los individuos y colectivos que no están en situación de pobreza y que ejercen plenamente sus derechos, hasta los excluidos totales que son los que se encuentran en pobreza y que además están desprovistos de cualquier tipo de protección social y jurídica. En medio de estos dos extremos están los que él denomina como vulnerables coyunturales, que comprende a las personas que aunque están dentro de la línea de pobreza, tienen acceso a beneficios, servicios o recursos, es decir son socialmente incluidos, y también a aquellas que sin llegar a ser pobres, son excluidos parcial o totalmente de la seguridad social y legal.

Concretamente, en el tema de la discapacidad, que es el que aquí nos interesa, para el enfoque de la vulnerabilidad social ésta deja de ser un rasgo inmanente de los individuos, lo que permite centrar la mirada en aquellos factores que inciden en la construcción de contextos de vulnerabilidad. Como hemos señalado, para nuestra propuesta, retomamos el modelo biopsicosocial de la OMS, especialmente la cuestión de los componentes de la salud y la relación entre funcionamientos y discapacidad. Del enfoque de la vulnerabilidad social, incorporamos las diferentes dimensiones que se definen para comprender la interacción humana y la vida social, pues consideramos que, a diferencia del modelo de la OMS en donde las variables sociales se tratan de manera general como factores ambientales y personales, éstas nos permiten distinguir los diversos grados de implicación de “lo social”, observar la relación de equilibrio y desequilibrio entre ellas y valorar el impacto que pueden tener en el bienestar de los sujetos. Así, por ejemplo, ser vulnerable físicamente tendría consecuencias muy distintas a las de ser vulnerable ideológica o institucionalmente, aunque las tres dimensiones remitan a elementos del contexto. Por último, de los planteamientos de Busso, retomamos la relación entre vulnerabilidad e inclusión-exclusión, pues, al igual que él, creemos que no existe una correspondencia directa o causal entre discapacidad y la inclusión-exclusión, sino que los sujetos utilizan y transforman sus recursos, estrategias y oportunidades para compensar sus pérdidas así como para entrar y salir de la vulnerabilidad.

A partir de todo esto, construimos una primera tipología que estaría integrada por los siguientes grupos: 1) la discapacidad con inclusión plena, 2) la discapacidad con inclusión media, 3) la discapacidad con inclusión baja, 4) la discapacidad con exclusión baja, 5) la discapacidad con exclusión media y 6) la discapacidad con exclusión total.

El primer grupo se distingue porque existe un proceso de equilibración más o menos sostenido entre las diferentes dimensiones que sostienen la interacción humana y la vida social, lo que favorece la inclusión. Aquí, la dimensión natural se encuentra vulnerada porque los individuos tienen alguna deficiencia en sus funciones o estructuras corporales, pero las otras –física, económica, social, política, técnica, ideológica, cultural e institucional– se encuentran desarrolladas, lo que compensa el proceso de vulnerabilidad. Ejemplo de esto son aquellas personas con discapacidad que no muestran limitaciones serias en su actividad o restricciones en su participación. Es decir, pueden solventar de manera autónoma sus necesidades más inmediatas de autocuidado, movilidad, comunicación, vida doméstica, interacción, tareas y demandas generales y que además toman parte de las áreas principales de la vida, el aprendizaje y aplicación del conocimiento, de las relaciones interpersonales así como de la vida comunitaria, social y cívica. Estos sujetos poseen un acervo amplio y diversificado de recursos, estrategias y oportunidades, lo que les permite desarrollarse plenamente y mantener sus niveles de bienestar.

En el grupo 2, la discapacidad con inclusión media, las distintas dimensiones que conforman la interacción humana y la vida social no están tan sólidamente articuladas como en la categoría anterior. Además de la vulnerabilidad en la dimensión natural, se observan dificultades en algún otro ámbito, que puede ser el técnico, el social o el institucional, lo que repercute en las posibilidades de inclusión. En estos casos, variables como el acceso limitado a la educación formal o a los servicios de salud, propician entornos de vulnerabilidad que se traducen en algunas restricciones para la actividad o la participación de las personas con discapacidad. A pesar de esto, las otras dimensiones se encuentran lo suficientemente desarrolladas como para mantener cierta diversidad en los recursos, estrategias y oportunidades y hacer que el proceso de inclusión no se debilite de manera significativa.

En el grupo 3, la discapacidad con inclusión baja, los recursos, las estrategias y las oportunidades de las que disponen los sujetos están mucho más reducidos y, a diferencia de la categoría anterior, se enfrentan diversas limitaciones no en alguna, sino en varias de las dimensiones de la interacción humana y la vida social, como la física, la técnica, la institucional y la natural. Esto incrementa las condiciones de vulnerabilidad, afecta el bienestar individual y debilita el proceso de inclusión. Sin embargo, aún se cuenta con recursos derivados otras dimensiones que hacen que los individuos no lleguen a la línea de exclusión. Siguiendo a Busso (2001), podríamos decir que lo que diferencia a este grupo del anterior es la cantidad y calidad de los activos, las estrategias y oportunidades que se poseen.

La siguiente categoría, la discapacidad con exclusión baja, se distingue porque a la par de las dificultades en las dimensiones que abarcan las condiciones materiales de existencia, se han elaborado representaciones, ideas o costumbres negativas que complejizan los contextos de vulnerabilidad e incrementan el riesgo. Aquí, el desequilibrio ha alcanzado los ámbitos cultural, ideológico, político y social lo que, sumado al acotado repertorio de recursos, estrategias y oportunidades disponibles para los individuos, genera condiciones de exclusión. Algunos ejemplos son las personas con discapacidad que enfrentan múltiples limitaciones para integrarse a la vida social o conservar un empleo que les permita ser independientes, o bien, aquellas que aunque no tienen limitaciones significativas en su actividad, ni restricciones en su participación, son excluidos ideológica y culturalmente.

En el grupo 4, la discapacidad con exclusión media, el desequilibrio entre las diferentes dimensiones es tal que los niveles de riesgo son altos y la disponibilidad de recursos, estrategias y oportunidades se ha reducido al mínimo. En estos casos, se registran condiciones de vulnerabilidad en la mayoría de los ámbitos que sostienen la interacción humana y la vida social, que impactan negativamente en los niveles de bienestar de los individuos y agudizan el proceso de exclusión, es decir, las personas tienen múltiples limitaciones en su actividad y restricciones en su participación que socavan su desarrollo personal y social.

La última categoría, la discapacidad con exclusión total, se caracteriza porque las condiciones de vulnerabilidad son severas y afectan todas las dimensiones: natural, física, técnica, económica, e institucional, pero también social, cultural, ideológica y política. Éste es el otro extremo del continuum. Los recursos, estrategias y oportunidades son casi nulos y los niveles de riesgo muy altos, lo que impide que los individuos puedan hacerse cargo de manera independiente de sus necesidades básicas de movilidad, autocuidado, comunicación, vida doméstica, tareas y demandas generales. También, obstaculiza su integración a las áreas principales de la vida, el aprendizaje y la aplicación del conocimiento, la realización de alguna actividad económica, el establecimiento de relaciones interpersonales y la participación en la vida comunitaria social y cívica. Ejemplo de esto son las personas con deficiencias en sus funciones o estructuras corporales que, aunadas a los serios contextos de vulnerabilidad y riesgo en los que viven, tienen graves limitaciones en sus actividades y múltiples restricciones de su participación, de modo que han quedado prácticamente fuera de la dinámica social y las probabilidades de mejorar sus niveles de bienestar son exiguos.

Cabe señalar que con esta tipología buscamos identificar los factores y dimensiones que inciden en la creación de contextos de vulnerabilidad, favorecen (u obstaculizan) el uso y desarrollo de los recursos, estrategias y oportunidades, y la forma en que todo esto interviene en los procesos de inclusión-exclusión social. En ningún momento es nuestro interés hacer un catálogo de los tipos de discapacidad y mucho menos establecer parámetros clasificatorios para los individuos. Es una propuesta que se encuentra en proceso de construcción y, como señala Weber (1964), no pretendemos que las categorías que hemos definido se encuentren en su forma ideal o pura en la realidad, sino que más bien se trata de un dispositivo analítico que esperamos nos permita acercarnos y comprender más detenidamente nuestro problema y a los sujetos de estudio.

4. LAS DIFERENTES EXPERIENCIAS DE LA DISCAPACIDAD

En el apartado anterior, explicamos los elementos principales de nuestra propuesta para acercarnos al análisis de la discapacidad. Sin embargo, en nuestra investigación, también queremos adentrarnos a las distintas experiencias de este fenómeno, para ello, hemos buscado incorporar otras categorías y conceptos, fundamentalmente desde el campo de las ciencias sociales, que nos permitan observarlas de manera más fina.

Como señalamos, partimos del presupuesto de que éste es un problema que está más allá de las deficiencias funcionales o estructurales de los individuos, sino que apunta a la construcción social de contextos de vulnerabilidad. Por esta razón, distinguimos entre la ‘condición’ y la ‘situación’ de discapacidad. La primera “refiere a la índole, el carácter o estado en la que se halla una persona debido a problema (s) de salud que opera (n) sobre su funcionamiento, afectándola en sus actividades y participación, y otras consecuencias” (Pantano, 2009:90). La segunda “hace referencia al conjunto de factores o circunstancias que tienen que ver con las personas en cuanto estén o puedan estar en condiciones de discapacidad” (Pantano, 2009: 90-91).

Asimismo, entre las diversas formas en las que se expresa la vulnerabilidad, las personas con discapacidad se consideran vulnerables específicos, porque de manera temporal o permanente encuentran limitaciones para alcanzar su desarrollo pleno y porque potencial o efectivamente son agraviados en su valor y dignidad (Uribe y González, 2007). En la discapacidad se conjugan tres tipos de vulnerabilidad: la biológica o humana, la típica y la atípica. La vulnerabilidad biológica comprende los rasgos particulares atribuidos a los sujetos, como la edad, el género, la etnia y la propia discapacidad. La vulnerabilidad típica remite a las circunstancias que se crean a partir de la intervención o ausencia del estado, la economía y la sociedad en general, y se divide en: económica, que está directamente relacionada con la disponibilidad o ausencia de recursos materiales y económicos, la falta de seguridad social, la carencia de vivienda, el desempleo o subempleo, la pobreza y las condiciones de vida marginales, y social, que tiene que ver con las ideas o representaciones negativas que colectivamente se han hecho en relación con los otros y que atentan contra la dignidad, desarrollo personal, integridad y seguridad de aquellos considerados como “diferentes”. Por su parte, la vulnerabilidad atípica apunta a las políticas públicas, las disposiciones jurídicas y a la propia Constitución, las cuales, por acción u omisión, dejan resquicios legales en los que se van generando desigualdades y trato discriminatorio entre los individuos o entre los grupos sociales (Uribe y González, 2007).

En el enfoque social de la vulnerabilidad, lo que Uribe y González desde el enfoque de los derechos denominan vulnerabilidad biológica o humana está incluida en la dimensión natural, mientras que la vulnerabilidad social corresponde a las dimensiones ideológica y cultural. Finalmente, lo que ellos llaman vulnerabilidad jurídica está contenida en las dimensiones institucional y política. Sin embargo, hemos querido retomar estos planteamientos porque, consideramos, nos aportan elementos para comprender con mayor detalle la relación entre los contextos de vulnerabilidad y la discapacidad.

De este modo, dentro de la vulnerabilidad específica, en donde estarían incluidas las personas con discapacidad, pero que atañe igualmente a otros grupos sociales, estos autores distinguen entre los vulnerables en potencia y los vulnerables en el acto. En los vulnerables en potencia se conjugan factores de riesgo y amenaza bajo situaciones determinadas, por lo que la acción del estado debe dirigirse hacia la creación de un marco jurídico y al diseño de políticas públicas que hagan que la condición de vulnerabilidad no se concrete. En los vulnerables en el acto o vulnerables vulnerados el trato discriminatorio, el acceso desigual y la violación a sus derechos civiles, sociales o políticos es algo real, ya sea ocasional, temporal o permanentemente, por lo que las políticas y las leyes deben tener un carácter restitutivo y de preservación.

Así, conjuntando el trabajo de Uribe y González con nuestra propuesta, aquellas personas con discapacidad que han logrado un equilibrio sostenido entre las diferentes dimensiones de la interacción humana y la vida social y que nosotros denominados como totalmente integrados, estarían en la categoría de vulnerables específicos en potencia, mientras que las personas con discapacidad y que son excluidos parcial o plenamente serían vulnerables específicos en el acto, porque la mayoría de las veces son discriminados, segregados y enfrentan múltiples problemas para lograr y mantener su bienestar.

Los orígenes de las limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, como los denominad la OMS (2001) que enfrentan los individuos vulnerados, en potencia o en el acto, no están su discapacidad, sino más bien en la producción social de contextos y situaciones de vulnerabilidad y estigma. Justamente, la noción de estigma constituye el último componente de nuestro modelo de análisis que queremos discutir.

Para ello, retomamos la propuesta de Erving Goffman (1970, 1981). Para este autor, las personas, a lo largo de las numerosas interacciones que tenemos en la vida cotidiana, vamos recopilando información, a través de los gestos o expresiones verbales, que se convierten en ‘pistas’ sobre las personas y sobre la situación social y nos permiten orientar nuestros cursos de acción, porque las vamos cotejando con el acervo de conocimientos previos que hemos adquirido a través de los diversos agentes y procesos de socialización. Sin embargo, a veces, ocurre que los datos que recogemos no concuerdan con estos saberes disponibles, en este tipo de situaciones se genera un estigma y es así porque los sujetos solemos hacer clasificaciones de lo que consideramos ‘socialmente aceptable’ o ‘socialmente no aceptable’, ya sean prácticas, comportamientos, actitudes, expresiones o, incluso, los propios individuos. De manera que cuando percibimos alguna contradicción entre lo que una persona es, su identidad real, y lo que debería ser, su identidad virtual, ésta queda estigmatizada.

Goffman (1981) distingue entre dos tipos de estigma: el desacreditado, que resulta evidente en el momento en que la persona se presenta en la vida cotidiana y del cual ésta no puede distanciarse porque hay indicios muy claros de sus diferencias, y el desacreditable, que no es observable a simple vista y que por lo general hace que los individuos realicen múltiples esfuerzos para que la información destructiva que existe sobre ellos no quede expuesta. Las personas con discapacidad evidente y que sufren desde la exclusión total hasta la inclusión parcial estarían en la categoría de estigmatizados desacreditados, porque, como explicábamos en nuestra propuesta, son vulnerables en una o varias de las dimensiones de la vida social, mientras que las personas con discapacidad no evidente estarían en la categoría de estigmatizados desacreditables porque, aunque no tienen limitaciones en su actividad ni restricciones en su participación, cuando se conoce su discapacidad son vulnerados ideológica y culturalmente. No obstante, este autor reconoce que, en ocasiones, los individuos estigmatizado logran tener éxito, que es lo que nosotros hemos denominado personas con discapacidad e inclusión plena, estos individuos se convierten en héroes de adaptación porque logran que los demás los dejen de ver únicamente a través de su estigma.

Finalmente, Goffman (1970) sostiene que los estigmas se pueden socializar a través de cuatro pautas: en la primera, el sujeto tiene conocimiento sobre la categoría en el que lo sitúan los demás, la acepta y trata de lidiar con sus consecuencias; en la segunda situación, el sujeto sale del grupo familiar o local que lo protegía para enfrentarse a los demás y a sus consideraciones; en la tercera, el sujeto se reconoce como estigmatizado en una etapa tardía de su existencia, ya sea porque no se percataba de su situación o porque ocurre alguna eventualidad que le quita el estatus de normalidad; y en la última, el sujeto supera su condición de estigmatizado y tiene que aprender a vivir de una forma distinta.

5. CONSIDERACIONES FINALES

La discapacidad es un fenómeno complejo y multidimensional que es necesario abordar desde diversas miradas. Hasta ahora, los enfoques sobre esta problemática se han dividido entre aquellos que privilegian la dimensión individual, como el médico-rehabilitador, el normalizador-asistencialista y el funcionalista, y los que enfatizan la dimensión social, entre los que se encuentran el interaccionista, el ambiental o contextual, el jurídico, el cultural o de la diversidad y el de calidad de vida (Barnes, 1998; IIN, 2001; Rioux, 1997).

En medio de estas propuestas y de sus respectivos intentos por precisar y sistematizar los factores presentes en la discapacidad y el peso que tienen en la vida de las personas, han surgido voces que claman por la construcción de una perspectiva integradora y sistémica (Schalock y Verdugo, 2003), y otras que alertan sobre los riesgos que implican la elaboración de estos modelos explicativos, los cuales entrañan los valores y las interpretaciones que ciertos grupos han elaborado para etiquetar a los otros (Barton, 1998) así como las presiones económicas, políticas, sociales, éticas y profesionales que intervienen en el estudio de la discapacidad (Rioux, 1997).

En este trabajo, hemos querido acercarnos a este fenómeno tomando como ángulo de entrada el enfoque social de la vulnerabilidad y en el que recuperamos elementos de los modelos biopsicosocial de la OMS y la perspectiva sobre vulnerabilidad-pobreza-inclusión. Lo que buscamos es identificar las diferentes dimensiones de la interacción humana y social, la forma en que éstas pueden proveer o disminuir el acervo de recursos, estrategias y oportunidades para las personas y los procesos de entrada y salida de la vulnerabilidad.

Es decir, queremos enfocarnos en las múltiples formas en que los sujetos invierten, intercambian, convierten e, incluso, pierden sus recursos, estrategias y oportunidades y la manera en que todo ello les permite transitar de la vulnerabilidad sin exclusión a la vulnerabilidad con exclusión y viceversa. Esto nos lleva a situar la atención en los niveles macro, meso y microsocial (Busso, 2001), pues no sólo queremos ver el peso de los factores intervinientes, sino las oportunidad y limitaciones que se crean socialmente y el impacto que tienen en el bienestar de los sujetos. De ahí, que en nuestra propuesta, hayamos considerado desde las personas con discapacidad plenamente incluidas hasta las que tienen alguna discapacidad y son totalmente excluidas, pasando por aquellas cuya situación es más coyuntural.

Reconocemos los avances que se han dado teórica y metodológicamente en este campo de los estudios sobre discapacidad (disability studies), que cambiaron la forma de entender este fenómeno al apuntar hacia las dimensiones y variables sociales que intervienen en la discapacidad y rescatar las experiencias de las personas con discapacidad (Oliver, 1990). Sobre todo esta segunda se ha diversificado en las últimas décadas y ha tratado de comprender la manera en que la discapacidad se vive a través el género, la etnia y la pobreza, entre otros, así como los efectos que tienen los prejuicios sociales y la discriminación institucional, lo que poco a poco ha ido conformado el denominado enfoque de los grupos minoritarios (Verdugo, 2004).

Sin embargo, en nuestro caso, hemos privilegiado el enfoque social de la vulnerabilidad porque queremos situar nuestra investigación en la línea que desde la sociología se ha venido desarrollado con otros colectivos como los niños, niñas y adolescentes en situación de calle, los migrantes, los pobres, las mujeres jefas de hogar, embarazadas y en situación de pobreza, las personas que carecen de seguridad social, la población rural e indígena, las personas desempleadas, los trabajadores del sector informal y, entre los que por supuesto se incluyen las personas con discapacidad. Es decir, queremos acercarnos a las personas con discapacidad como grupo vulnerable.

Asimismo, hemos optado por este enfoque porque nos interesa comprender los saberes extraescolares que adquieren las personas con discapacidad en las instituciones educativas, los factores y dimensiones que permiten u obstaculizan estos aprendizajes y la manera en que éstos se desarrollan, invierten y convierten en activos, estrategias y oportunidades.

Por último, cabría decir que éste es un trabajo que está en plena construcción y que hasta ahora sólo hemos elaborado una propuesta general, que es la que aquí expusimos, pero que en el desarrollo de la investigación la iremos afinando para incluir, además de las dimensiones, los dominios, las variables e indicadores que esperamos finalmente nos permitan diseñar un modelo más acabado para el análisis de la discapacidad.

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